 | Los síntomas más desconocidos del Parkinson son más frecuentes en las personas jóvenes afectadas.La Asociación Parkinson Madrid y Obra Social Caja Madrid
presentan Biblioteca Parkinson, la primera línea editorial exclusiva sobre la
enfermedad de Parkinson. Se trata de una serie de publicaciones que tiene como
principal objetivo dar a conocer la enfermedad desde diversas perspectivas: la
del propio enfermo, la del cuidador, el médico, los terapeutas, etc. Dicha
conexión se distribuirá a todas las asociaciones miembro de la Federación
Española de Parkinson.
Este proyecto nace de la necesidad de dar a conocer a todos los afectados una
enfermedad aún muy desconocida para muchos, incluso para los propios cuidadores,
lo que provoca un tremendo aislamiento social en la mayoría de los
parkinsonianos españoles, situación que se agudiza más en los afectados jóvenes.
En España uno de cada diez nuevos casos diagnosticados tiene menos de 50 años.
Entre los factores más desconocidos de dicha enfermedad destacan los
psicológicos, aún más frecuentes en personas jóvenes, entre los que destacan la
depresión, que se da entre el 45% al 80% de los casos; y los trastornos sexuales
que afectan al 65% de las personas que padecen la enfermedad. Además, también
pueden presentarse otros trastornos como brotes psicóticos, crisis de ansiedad,
problemas de comportamiento o déficits cognitivos.
Estos aspectos y otros muchos más de la enfermedad son tratados en los dos
primeros volúmenes de la Biblioteca Parkinson. El primer ejemplar titulado
‘Cuidarse para cuidar mejor en la enfermedad de Parkinson’ centrado en la figura
del cuidador, constituye un conjunto de preparativos para emprender el viaje de
cuidar, sin olvidar de cuidarse a sí mismos.
El segundo ejemplar bajo el título de ‘Parkinson… un as en la manga’ narra la
experiencia en primera persona de Jose Luis Molero, que diagnosticado de
párkinson joven lleva 11 de sus 53 años conviviendo con la enfermedad. Este
segundo volumen pretende servir de ayuda tanto para las propias personas
afectadas como para las familias, además de prestar especial atención a la
enfermedad de inicio temprano, o como el mismo protagonista menciona, a los
enfermos clandestinos.
Los síntomas más desconocidos de la enfermedad de Parkinson
La enfermedad de Parkinson es un mosaico de síntomas que afectan tanto al
enfermo como a su entorno familiar y social. En este sentido, lo habitual es
encontrar muchos libros y folletos donde se describe la enfermedad en los que se
dice que el Parkinson consiste básicamente en una serie de síntomas motores como
el temblor, lentitud, rigidez y pérdida de postura.
Sin embargo, también existen síntomas menos conocidos y que son, en su gran
mayoría, de corte psicológico y cognitivo y no tanto físicos, que afectan casi
tanto como la fisiológicos y en algunos casos más, principalmente en los casos
más tempranos y en los más severos, como son:
Depresión, es el trastorno emocional más común en la enfermedad de Parkinson con
una prevalencia que va desde un 45% a un 80%, desde padecer una depresión mayor
a síntomas depresivos parciales o incompletos y existe mayor prevalencia entre
las mujeres que entre los varones. Se asocia, además, con formas de inicio
temprano, y precede al desarrollo de los síntomas motores en el 25% de los
casos.
Ansiedad o pánico, es un trastorno menos frecuente que la depresión que puede
surgir como consecuencia de la medicación o por temores. Los síntomas más
comunes son: inquietud, nerviosismo, sensación de temor, preocupaciones
excesivas, irritabilidad, sensibilidad emocional incrementada, taquicardias,
disnea respiratoria, insomnio, etc.
Brotes psicóticos (alucinaciones y delirios), como consecuencia del tratamiento
las alucinaciones son, generalmente, visuales y consisten en ver cosas que no
existen y los delirios son ideas extrañas o raras que por su contenido suelen
ser de tipo sexual o de celos. Este tipo de trastorno lo sufren de forma leve 1
de cada 5 enfermos de Parkinson y de forma más intensa 7 de cada 100 y son más
vulnerables a este trastorno los que tienen un diagnóstico de Parkinson plus,
parkinsonismo y pacientes que llevan muchos años con dopaterapia, de 10 años en
adelante.
Trastornos sexuales, afectan al 65% de los enfermos de Parkinson y se da más en
hombres que en mujeres, por cada tres hombres afectados se da en una mujer. Las
causas son variadas, psicológicas, medicamentosas y neurodegenerativas. En este
sentido, el problema más frecuente esté relacionado con la dificultad de
mantener la erección en los hombres y la disminución del deseo en general. Otro
problema muy común es el de la hipersexualidad que se produce generalmente como
efecto secundario de la medicación.
Problemas de comportamiento, hay algunas personas que tienen cambios de conducta
apareciendo comportamientos adictivos y obsesivos (ludopatía, Internet, compras
compulsivas, descontroles horarios, etc.) Son comportamientos en general muy
relacionados con el control de impulsos y la inhibición de respuesta.
Déficits cognitivos, al inicio de la enfermedad y en fases moderadas puede
aparecer bradipsiquia que consiste en una lentificación general del pensamiento
y apatía que puede verse acentuada por la depresión. La prevalencia de la
demencia es del 15% al 44% en estadios avanzados de la enfermedad. Casi uno de
cada tres enfermos de Parkinson con larga duración de su enfermedad llega a
desarrollar una demencia llamada subcortical. Es más frecuente en los pacientes
más ancianos, en los de sintomatología rígido-acinética, en los parkinsonismos y
entre las mujeres. Los síntomas más frecuentes son: lentitud extrema del
pensamiento, dificultades para la toma de decisiones, falta de flexibilidad y
perseveración de estrategias.
La enfermedad de Parkinson
Se estima que sólo en España hay más de 100.000 personas afectadas de Parkinson,
tanto hombres como mujeres, y su gran incidencia la convierte en la segunda
enfermedad neurológica por número de afectados. De ellos, el 70% de las personas
diagnosticadas supera los 65 años de edad, pero el 30% de los diagnosticados es
menor de 65 años. De esta última estimación, el 15% tiene entre 45 y 65 años, y
el otro 15% restante tiene menos de 45 años, aproximadamente.
Se calcula que cada año surgen aproximadamente entre 20 y 25 nuevos casos de
enfermos de Parkinson por cada 100.000 habitantes. Y uno de cada diez nuevos
casos diagnosticados de Parkinson en España tiene menos de 50 años.
A pesar de todos los avances en neurología, hoy en día se ignora la etiología
del Parkinson, es decir, sus causas, por lo que tampoco se sabe cómo prevenirlo.
Además, es una enfermedad que requiere mucha asistencia que, hoy por hoy, asumen
completamente las familias de los afectados. Este trastorno neurodegenerativo
necesita una mayor comprensión y fuertes inversiones en investigación para
detener su progreso.
En lo referente a su tratamiento médico, pasa por controlar los síntomas con el
fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes, pues, aunque no es una
enfermedad fatal, sí condiciona su existencia de forma considerable.
La enfermedad de Parkinson fue descrita por primera vez en 1817 por el médico
británico James Parkinson, que publicó un estudio sobre lo que denominó “la
parálisis temblorosa”. En él expuso los principales síntomas de la enfermedad
que, más tarde, llevaría su nombre.
Asociación Parkinson Madrid
La Asociación Parkinson Madrid es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de
Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, constituida para atender,
orientar, formar e informar sobre la enfermedad de Parkinson a personas
afectadas, sus familiares y/o cuidadores, profesionales y sociedad en general.
Actualmente, cuenta con más de 1.300 socios y un centenar de voluntarios.
Algunos de los servicios y terapias que ofrecen son: fisioterapia, logopedia,
masajes, rehabilitación en piscina, atención social, orientación sanitaria,
atención psicológica, musicoterapia, organización de grupos de ayuda mutua,
organización de conferencias médicas, formación a profesionales, cuidadores y
población en general, apoyo a estudios e investigaciones y celebraciones de
actividades de ocio y tiempo libre.
Obra Social Caja Madrid y la lucha contra el párkinson
Obra Social Caja Madrid desde que en el año 2001 pusiera en marcha la
Convocatoria de Ayudas a Proyectos de Parkinson, Alzheimer y otras patologías
neuro-degenerativas asociadas al envejecimiento, ha contribuido a nivel nacional
a la puesta en marcha de cerca de 550 proyectos que mejoran la calidad de estos
colectivos y la de sus familias, a través de los cuales se han beneficiado
alrededor de 500 mil personas entre enfermos y familiares.( ) |
